自分で患者になったのではなく、ある種の確率で難病になられた方々を、健常者が出来るだけお助けする、お手伝いする ─ そんな、当然のことを支えている… NPO神戸市難病団体連絡協議会と神戸市議会議員との懇親会が、去る6月22日、日曜日の午前10時から行われた。10年前に発足されて以来、私は毎年出席してきている。

実は、私の母親がかつて、難病の一つであるパーキンソン病を罹った。私も母親もだが、特に私の妹は、つきっきりの看病で大変苦労した。「ある時は、自殺まで考えた」と妹に告白され、難病の会にご相談したところ、事務局の阪下さんや心臓病の米澤さんが、親切に指導して下さった。私はその恩義もあって、以来、この問題に微力をつくしている。

2015年1月に新たに施行される難病に関する法律では、約300種の難病が認定され、患者数も150万人になると考えられているが、今までの法律による56種類の難病でも、78万人。神戸市と近隣を含めただけで、1万人を超す患者の方々がおられると思われる。それらの方々の支援の為に、NPO神戸市難病団体連絡協議会、難病連が結成された。神戸市も約1千万円近い補助金等を出して応援しているのは、大変良い事である。
当日は、各会派の議員がそれぞれ神戸市の関係局と会って勉強し、調査して、1人1人心を込めて説明。加えて、出席した難病連の人々から現状を伺うなど、どの議員も立派に、その責務に励んでいた。

そんな中、私は、マンネリ化している現状を危惧して、「このやり方では進歩が遅く、当局も毎年同じ答弁をしては、その解説をうけているようなものなので、難病議員連盟のような会を結成して、もっと具体的に当局に要求するとか、当局を交えてやるとか、より実のある方法を考えないと」と指摘した。組織の方も「考える」とお答えくださったが、何しろ、補習金をもらっているNPOだけに、あまり強引なやり方はひかえた方が良い事もあるだろうし、難しいところだ。むしろ、今のままにして、何人かのグループ議員で結団するなど、より実りのある方法を、いずれにしても考えるべきだろうと思っている。

残念だったのは、当日出席するとしながら、ただ1人欠席の議員がいた事。今、ここにその議員の名は書かないが、一期生で福祉を売りに当選した議員。せめて、福祉関係者から選挙目当てと思われないようにしないと、他の議員が迷惑するし、ギリギリのところで闘い、生きておられる患者さんらが、あまりにも気の毒だ。出席出来ないならできないで、欠席を届けるべき ─ それくらいは、常識である。